Diskriminasi genetik di tempat kerja: apa yang perlu Anda ketahui

Masa Depan Sudah Ada Di Sini

Apakah Anda dilindungi dari diskriminasi jika majikan Anda mengetahui tentang kondisi genetik Anda? Pelajari tentang apa yang menyebabkan berlakunya Undang-Undang Nondiskriminasi Informasi Genetik (GINA), apa yang dilakukan GINA, dan apa yang tidak dilakukannya.

ponsulak via Foto Digital Gratis, CC-BY-SA 3.0, dimodifikasi oleh FlourishAnyway

Diskriminasi Genetik di Tempat Kerja: Apakah Anda Dilindungi?

Di era pengujian genetik di rumah yang mudah tersedia seperti 23andMe, kami telah memperoleh kenyamanan dan data yang agak menarik tentang diri kami, tetapi hal ini mengorbankan privasi. Sekarang kotak genetik Pandora telah dibuka, perlindungan pekerjaan apa yang Anda miliki jika majikan Anda memperoleh informasi genetik tentang Anda?

Sekaranglah waktunya untuk mempelajari tentang hukum federal yang mungkin (atau mungkin tidak) melindungi Anda. Pelajari mengapa undang-undang itu disahkan, serta apa yang termasuk dalam undang-undang dan pengecualian penting.

Pengujian Genetik Rahasia Karyawan: Mengapa GINA Dibutuhkan

Dapatkah Anda membayangkan betapa Anda akan merasa dilanggar jika majikan Anda menguji Anda secara genetik tanpa sepengetahuan atau persetujuan Anda? Dan bagaimana jika perusahaan kemudian menindaklanjuti informasi itu untuk menolak Anda mendapat kesempatan kerja atau memutuskan hubungan kerja Anda? Bicara tentang Kakak!

Situasi seperti ini memang pernah terjadi. Mereka cukup mengerikan untuk mendorong undang-undang federal yang dijuluki "GINA" yang melindungi pekerja Amerika dari gangguan semacam itu.

GINA awalnya dikritik sebagai solusi untuk mencari masalah ketika disahkan pada tahun 2008. Namun, saat ini GINA sangat relevan, mengingat pasar yang sangat besar untuk tes genetik langsung ke konsumen seperti 23andMe.

ernestoeslava melalui Pixabay, Domain Gratis

GINA Tentu Bukan Wanita

Bagaimana GINA memengaruhi Anda dan tempat kerja Anda?

Jika Anda berpikir bahwa Anda tidak mengenal "wanita Gina" ini, baca terus. Kemungkinan Anda tidak familiar dengan Genetic Information Nondiscrimination Act of 2008 (GINA).

Memahami Latar Belakang GINA

Meskipun GINA telah banyak dikritik sebagai solusi untuk mencari masalah, mungkin undang-undang tersebut hanyalah gagasan sebelumnya, terutama mengingat bisnis besar alat uji genetik di rumah seperti 23andme.

Tes genetik tersedia untuk ribuan penyakit dan kondisi, mulai dari distrofi otot Duchenne hingga kanker payudara dan ovarium herediter. ¹ Sementara beberapa tes genetik digunakan untuk mendiagnosis suatu kondisi secara pasti (seperti Sindrom Fragile X), tes lain menilai keparahan penyakit atau menentukan peningkatan risiko seseorang untuk suatu kelainan.

Polling Pembaca

Beberapa jenis tes genetik dapat mencakup tes untuk mendiagnosis penyakit, tes untuk memprediksi penyakit sebelum gejala, dan tes untuk menilai apakah seseorang adalah pembawa.

Kevin Dooley melalui Flickr, CC-BY-SA 2.0

Mengapa Pengusaha Melakukan Diskriminasi Berdasarkan Informasi Genetik?

Untuk lebih jelasnya, tidak ada bukti diskriminasi genetik yang merajalela dalam pekerjaan menjelang pemberlakuan GINA pada tahun 2008. Namun, beberapa kasus yang dipublikasikan merupakan contoh yang mengkhawatirkan dari gangguan pemberi kerja terhadap hak privasi dasar pekerja.

Jadi, mengapa pengusaha mendiskriminasi pelamar atau karyawan berdasarkan informasi genetik mereka? Seringkali jawabannya melibatkan stereotip dan mispersepsi.

Bisa dibayangkan atau tidak, pengusaha mungkin takut jika karyawan dan / atau tanggungannya akan menimbulkan biaya pengobatan yang berlebihan dan permintaan cuti. Perusahaan mungkin juga percaya bahwa kondisi genetik individu dapat menyebabkan cedera di tempat kerja, ketidakhadiran yang berlebihan, keterlambatan, dan kinerja yang buruk. (Ya, pada akhirnya, ini tentang uang.)

Apa pun motivasi khususnya, diskriminasi genetik dalam pekerjaan sekarang melanggar hukum federal. Tapi tidak selalu seperti itu.

23 dan "Kami"?

Konsumen yang penasaran beralih ke perusahaan pengujian genetik Direct-To-Consumer seperti 23andMe. GINA melindungi pekerja dari diskriminasi pekerjaan informasi genetik. Namun, ada pengecualian penting.

ka2rina melalui Flickr, CC-BY-SA 2.0

Pelanggaran Privasi yang Membuka Jalan bagi GINA

Dupont

Dari 1972 hingga awal 1980-an, Dupont menyaring semua pelamar kerja Afrika-Amerika baik dari sifat sel sabit dan penyakit itu sendiri. ² Anemia sel sabit adalah kelainan darah bawaan yang terutama menyerang orang-orang keturunan Afrika dan Mediterania. Ini adalah kondisi serius yang dapat menyebabkan infeksi, kegagalan organ, dan kematian dini. ³

Perusahaan membela tindakannya dalam dengar pendapat Kongres pada saat itu. Dikatakan bahwa program pengujian itu sukarela, dan hasilnya digunakan hanya untuk " penggunaan pribadi " karyawan dan " pendidikan dan pendidikan " mereka. Namun, tidak ada program pendidikan perusahaan formal untuk penyakit tersebut, dan hasilnya diungkapkan kepada setidaknya dua agen federal tanpa persetujuan karyawan. Selain itu, direktur medis perusahaan mengakses sendiri hasil berdasarkan " perlu tahu ".

Norman-Bloodsaw v. Lawrence Berkeley Laboratory (1998)

Kasus ini adalah gugatan class action pertama yang mengangkat kekhawatiran tentang privasi genetik di tempat kerja. ⁴

Pelamar kerja di fasilitas penelitian yang berbisnis dengan Departemen Energi AS harus memberikan sampel darah dan urin untuk tes pra-kerja standar. Namun, tes genetik dilakukan secara diam-diam. Pelamar kerja wanita diuji kehamilan dan karyawan Afrika Amerika diuji untuk sifat sel sabit.

Pelamar juga menerima pengujian untuk sifilis, dan karyawan Latin dan Afrika Amerika dipilih untuk pengujian sifilis berulang selama karir mereka.

Dapatkah Anda membayangkan sedang diuji secara diam-diam untuk penyakit dan kondisi tertentu oleh majikan Anda? Itulah yang terjadi pada karyawan dalam beberapa kasus profil tinggi menjelang berlalunya GINA.

Gambar Domain Publik melalui Pixabay

Kereta Api Burlington Northern Santa Fe (2002)

Salah satu perusahaan kereta api terbesar di negara itu mencapai penyelesaian sebesar $ 2,2 juta setelah perusahaan itu menguji para karyawannya untuk penanda genetik yang terkait dengan Carpal Tunnel Syndrome tanpa persetujuan mereka. Perusahaan mengklaim bahwa pengujian itu diperlukan untuk menentukan apakah cedera Kompensasi Pekerja karyawan terkait dengan pekerjaan.

Salah satu karyawan yang diuji secara tidak sengaja mengetahui dari perawat perusahaan bahwa tes yang dia lakukan bersifat genetik, dan dia menghadapi kepala petugas medis kereta api. Pekerja tersebut kemudian diselidiki dan diancam akan diberhentikan.

Untuk menghentikan pengujian, karyawan dan rekan kerjanya mengajukan perintah pengadilan ke Equal Employment Opportunity Commission (EEOC). Kasus ini menjadi berita nasional, karena perintah tersebut terjadi pada minggu yang sama ketika Proyek Genom Manusia menjadi berita utama dengan pengumuman urutan draf genom manusia.

Amerika tahu kami telah memasuki dunia baru yang berani.

Survei Asosiasi Manajemen Amerika (2004)

Sebuah studi tahun 2004 oleh American Management Association mengungkapkan bahwa satu dari enam perusahaan yang disurvei mengumpulkan data riwayat kesehatan keluarga dari karyawan. (Ini adalah jenis informasi yang sama yang mungkin ditanyakan oleh dokter pribadi Anda.)

Beberapa perusahaan juga menguji secara genetik untuk risiko seperti kanker payudara dan usus besar dan penyakit seperti Huntington, serta kerentanan terhadap bahaya di tempat kerja ( misalnya , karsinogen yang diketahui digunakan dalam proses produksi mereka). Hingga setengah dari perusahaan yang mengumpulkan data tersebut mengakui menggunakan informasi tersebut untuk menginformasikan pengambilan keputusan mereka mengenai perekrutan, penugasan kerja, dan pemutusan hubungan kerja.

Apa yang Anda warisi dari kakek nenek Anda? Lebih penting lagi, apakah Anda ingin atasan Anda mengetahuinya?

Polling Opini Pembaca

Pengujian Genetik: Apakah Ini Membuka Kotak Pandora?

GINA melarang pemberi kerja meminta, mewajibkan, atau membeli informasi genetik tentang karyawan mereka atau anggota keluarga karyawan mereka

Charles Clegg melalui Flickr, CC-BY-SA 2.0

GINA untuk Penyelamatan?

Dampak di Tempat Kerja

Dengan GINA, pemberi kerja secara khusus dilarang melakukan diskriminasi terhadap pelamar kerja, karyawan, atau mantan karyawan karena informasi genetik mereka. Berdasarkan undang-undang — yang berlaku efektif pada November 2009 — pemberi kerja tidak dapat secara hukum meminta, mensyaratkan, atau membeli informasi genetik tentang pelamar, karyawan, atau anggota keluarga mereka. ⁵

GINA: Undang-Undang Nondiskriminasi Informasi Genetik tahun 2008

GINA melarang diskriminasi atas dasar informasi genetik baik dalam pekerjaan maupun pengaturan asuransi kesehatan. Ini juga memberikan batasan yang kuat pada pengungkapan informasi genetik.

Mayoritas negara bagian juga memiliki undang-undang yang melindungi privasi genetik, meskipun isinya bervariasi. Pengesahan GINA pada tahun 2008 memberikan "gigi" serta konsistensi Federal.

Dengan meniru Judul VII Undang-Undang Hak Sipil tahun 1964 (yang melarang diskriminasi atas dasar ras, warna kulit, agama, jenis kelamin, atau asal negara), GINA melarang penggunaan informasi genetik pelamar atau karyawan untuk membuat keputusan pekerjaan, termasuk

mempekerjakan
promosi
melepaskan
membayar
manfaat
pelatihan kerja
klasifikasi
rujukan
aspek pekerjaan lainnya

Perusahaan yang tercakup juga dilarang meminta, mensyaratkan, atau membeli informasi genetik tentang pelamar, karyawan, atau anggota keluarganya. Juga dilarang pelecehan atas dasar informasi genetik dan pembalasan.

Tidak semua kecacatan terlihat. Berhati-hatilah dengan informasi terkait genetik yang Anda bagikan tentang diri Anda di tempat kerja.

stevepb via Pixabay, Domain Gratis

Siapa yang Tercakup oleh GINA?

GINA berlaku untuk majikan yang terdiri dari 15 orang atau lebih, termasuk

majikan swasta
pemerintah negara bagian dan lokal
institusi pendidikan
agen tenaga kerja dan
organisasi buruh. ⁹

Tabel di bawah ini memberikan contoh bagaimana undang-undang non-diskriminasi ini mendefinisikan "informasi genetik".

Bagaimana GINA Mendefinisikan "Informasi Genetik"?

Diadaptasi dari: Departemen Tenaga Kerja AS

Informasi Genetik TERMASUK	Informasi Genetik TIDAK TERMASUK
tes genetik karyawan atau pelamar pekerjaan	Tes HIV
tes genetik anggota keluarga mereka	Hitung Darah Lengkap (CBC)
gejala penyakit atau gangguan dari seorang karyawan atau anggota keluarganya	tes kolesterol
partisipasi karyawan atau anggota keluarga dalam penelitian klinis yang mencakup layanan genetik	tes fungsi hati
informasi genetik tentang janin atau embrio dari karyawan yang hamil (atau anggota keluarganya) atau orang yang mencari layanan teknologi reproduksi	Tes narkoba dan alkohol
	informasi tentang jenis kelamin dan usia seseorang

Apa yang TIDAK termasuk di GINA?

GINA menangani diskriminasi dalam pekerjaan dan asuransi kesehatan. Namun, itu TIDAK melindungi dari diskriminasi genetik di bidang berikut:

asuransi jiwa
asuransi disabilitas
asuransi perawatan jangka panjang
perumahan
pendidikan
pinjaman hipotek ⁶
militer dan layanan Administrasi Veteran. ⁷

Beberapa di antaranya adalah kelalaian utama untuk kondisi terkait kesehatan dan kecacatan.

Anda Tidak Dapat Membantu Siapa Anda… Setidaknya Secara Genetik

Rangkullah siapa Anda. Hanya ada satu ANDA. Ini adalah ayah saya di Irlandia di Grianan of Aileach karena dia terhubung dengan situs leluhurnya yang memerintah Irlandia dan Skotlandia selama berabad-abad.

"Anggota Keluarga" Menurut GINA

GINA mengartikan "anggota keluarga" secara luas, termasuk berikut ini:

tanggungan sebagai akibat dari perkawinan, kelahiran, adopsi, atau penempatan untuk adopsi
hingga kerabat tingkat empat.

Ini termasuk banyak orang!

Jika Anda bertanya-tanya… itu orang tua, saudara kandung, anak, kakek nenek, cucu, paman, bibi, keponakan, keponakan, saudara tiri, kakek buyut, cicit, paman / bibi buyut, sepupu pertama, buyut -ketua-buyut, buyut-buyut, dan anak-anak dari sepupu pertama karyawan!

Apa pun yang bersembunyi di pohon keluarga Anda, itu bukan urusan majikan Anda. Namun, lakukan bagian Anda dengan TIDAK membagikan informasi medis secara bebas tentang anggota keluarga atau diri Anda sendiri.

Bagaimanapun juga

Pengecualian untuk GINA

Untuk setiap aturan, ada pengecualian. GINA tidak berbeda.

Meskipun secara umum GINA melarang pemberi kerja memperoleh informasi genetik, GINA memiliki beberapa pengecualian: ¹⁰

" Pengecualian watercooler: " Ini masalah besar dan bisa Anda kendalikan. Jika sebuah perusahaan memiliki pengetahuan insidental tentang informasi genetik karyawan — misalnya, karena seorang manajer secara tidak sengaja mendengar seorang karyawan mendiskusikan penyakit anggota keluarganya — itu bukan pelanggaran GINA.
Perusahaan mungkin secara sah meminta riwayat kesehatan keluarga dalam menyatakan permintaan cuti FMLA ketika seorang karyawan meminta cuti untuk merawat anggota keluarga yang sakit parah.
Jika persyaratan tertentu terpenuhi, informasi genetik seperti riwayat kesehatan keluarga dapat diperoleh sebagai bagian dari program kesehatan dan kebugaran tempat kerja sukarela. (Apakah Anda benar-benar ingin berpartisipasi dalam program kebugaran itu?)
Sebuah perusahaan mungkin secara tidak sengaja memperoleh informasi genetik melalui dokumen yang tersedia secara komersial dan publik seperti surat kabar atau situs web. Penting bagi pemberi kerja untuk tidak mencari informasi genetik secara sengaja .
Terkadang perusahaan diwajibkan oleh undang-undang untuk memantau secara genetik efek biologis zat beracun di tempat kerjanya. Program mungkin juga tersedia secara sukarela.
Pengusaha yang melakukan pengujian DNA untuk penegakan hukum (misalnya, laboratorium forensik) diizinkan menggunakan penanda DNA untuk tujuan pengendalian kualitas guna mendeteksi kontaminasi sampel.

Pengecualian ini telah digambarkan sebagai "sempit". Hanya waktu — dan kasus hukum — yang akan menentukan apakah ini benar. Selain itu, waktu juga akan memberi tahu kita apakah GINA benar-benar solusi untuk mencari masalah atau sebaliknya, undang-undang sebelumnya.

Sebelum Anda membahas informasi medis Anda di tempat kerja atau berpartisipasi dalam program kesehatan yang menawarkan kondisi kesehatan keluarga, pikirkan tentang risikonya. GINA tidak sepenuhnya melindungi Anda.

sabianmaggy melalui Flickr, CC-BY-SA 2.0

Bagaimana GINA Berhubungan dengan Jenis Klaim Diskriminasi Lainnya

Seorang karyawan yang mengklaim diskriminasi genetik mungkin juga mengklaim satu atau lebih dari hal berikut, tergantung pada fakta kasus mereka:

Diskriminasi Disabilitas: The American with Disabilities Act (ADA) melindungi karyawan yang memiliki disabilitas, catatan disabilitas, atau dianggap sebagai penyandang disabilitas .

Banyak sifat yang diwariskan merupakan kondisi yang melumpuhkan. Namun, bahkan karyawan dengan gejala awal dengan kelainan genetik yang dirawat secara berbeda dapat mengajukan klaim berdasarkan ADA dan GINA.

Diskriminasi Ras atau Jenis Kelamin: Berdasarkan sifatnya , kondisi yang terkait secara genetik sering dikaitkan dengan ras atau jenis kelamin.

Contoh kondisi seperti itu meliputi:

Distrofi otot Duchenne dan Becker yang secara tidak proporsional memengaruhi pria
Sarkoidosis yang menimpa orang Afrika-Amerika dan wanita pada tingkat yang lebih tinggi dan
Cystic Fibrosis yang berdampak secara tidak proporsional pada orang Kaukasia.

Judul VII Undang-Undang Hak Sipil melarang diskriminasi kerja atas dasar ras, warna kulit, agama, jenis kelamin, atau asal negara.

Tidak ada memasukkan jin kembali ke dalam botol ketika datang untuk mengungkapkan informasi genetik tentang diri Anda atau anggota keluarga.

Karen Roe melalui Flickr, CC-BY-SA 2.0

Catatan

¹ Severo, Richard. "Du Pont Membela Pemeriksaan Genetik." The New York Times. Terakhir diubah 18 Oktober 1981.

² Sayre, Carolyn. "Anemia Sel Sabit - Gejala, Diagnosis, Pengobatan Anemia Sel Sabit." Berita Kesehatan - The New York Times. Diakses 3 Oktober 2013.

³ Prancis, Samantha. "Pengujian Genetik Di Tempat Kerja: Pelepasan Koin oleh Majikan." Tempat Penyimpanan Beasiswa Duke Law. Diakses 3 Oktober 2013.

⁴ Vasichek, Laurie A. "Diskriminasi Genetik di Tempat Kerja: Pelajaran Dari Masa Lalu dan Kekhawatiran Untuk Masa Depan." Jurnal Hukum & Kebijakan Kesehatan Universitas Saint Louis 3, no. 13 (2009): 13-40. Diakses 8 Maret 2017.

⁵ Nemeth, Patricia, dan Terry W. Bonnette. Diskriminasi Genetik dalam Pekerjaan. UU Ketenagakerjaan dan Ketenagakerjaan (2009): 42-45. Diakses 4 Oktober 2013.

⁶ Shanks, Pete. "Donor DNA Harus Sadar akan Risiko Privasi." Psikologi Hari Ini. Terakhir diubah 28 Mei 2012.

⁷ Vorhaus, Dan. "Pengujian Genetik Tersembunyi: WikiLeaks Menyoroti Kesenjangan dalam Hukum Privasi Genetik." Laporan Hukum Genomik. Terakhir diubah pada 9 Desember 2010.

⁸ Kantor Percetakan Pemerintah A.S. "Federal Register, Volume 74 Edisi 39 (Senin, 2 Maret 2009)." Diakses 4 Oktober 2013.

⁹ Halaman Beranda EEOC. "Hukum Federal yang Melarang Diskriminasi Pekerjaan: Tanya Jawab." Diakses 4 Oktober 2013.

¹⁰ Halaman Beranda EEOC. Diskriminasi Genetik. Diakses 4 Oktober 2013.